목차
저자의 한국어판 서문
역자 서문
저자 서문
제1부 다운증후군에 대한 기본적 이해
1 다운증후군이 생기는 원인은 무엇입니까? = 27
2 다운증후군에는 어떤 특징이 있나요? = 30
3 아동의 발달이 매우 양호한 것을 보고 모자이크형이 틀림없으므로 다시 혈액검사를 하자고 합니다 = 31
4 전좌형 염색체와 다운증후군은 다른가요? = 33
5 다운증후군이 유전자의 이상이라면 유전자 치료로 완치할 수 있나요? = 33
6 컴퓨터에서 나오는 전자파가 염색체 이상과 관련이 있다고 주장하는 사람이 있는데 정말인가요? = 34
7 염색체 이상이 있으면 왜 정신발달이 지체되는 것인가요? = 34
8 다운증후군 아동은 단명하나요? = 35
9 다운증후군은 조산하기 쉬운가요? 내 아이의 경우 출생시 체중이 37주에 1,720g이었습니다 = 36
10 형이 다운증후군입니다. 제가 결혼해서 아이를 낳아도 괜찮을까요? = 36
11 다운증후군의 진단을 위해 어떤 검사가 필요한가요? = 38
12 양수검사에 대해서 알려 주세요 = 39
13 모체혈청 마카검사에서 '괜찮다'고 했는데 태어난 아이가 다운증후군이었습니다. 어떻게 된 일인가요? = 40
14 지금 임신을 하지는 않았지만 염색체 이상(전좌형)이 있음을 알았습니다. 어떻게 하면 좋을까요? = 41
15 출생 전 진단에서 다운증후군이라는 것을 알았다면 낙태를 시켜야 하는지요? = 42
16 태어난 아이가 다운증후군 이라는 것을 처음으로 부모에게 알리는 경우, 어떤 점에 유의해야 할까요? = 43
17 아이가 다운증후군이라는 것을 친척이나 친구들에게 어떻게 알리면 좋을까요? = 45
18 출생 전 진단에서 태아가 다운증후군임을 알았을 때 그것을 산모에게 어떻게 알려야 할까요? = 46
19 태어난 아이가 다운증후군으로 진단되자 시어머니가 이혼을 요구해 오는데 어떻게 해야 할까요? = 47
20 다운증후군 치료교육의 기본은 무엇인가요? = 48
21 합병증에 대한 기초적인 것을 가르쳐 주세요 = 49
제2부 다운증후군과 의료
22 다운증후군은 병원에서 치료하는가요? = 53
23 다운증후군 아동의 치료에 약을 사용하나요? = 54
24 머리가 좋아지는 약이 있다는데 가르쳐 주세요 = 55
25 머리가 좋아지는 약의 부작용은 없나요? = 56
26 다운증후군 아동도 일반 소아과를 이용할 수 있나요? = 57
27 다운증후군에 대해서 잘 알고 있는 전문의사에게 진찰을 받을 필요가 있을까요? = 57
28 주치의를 두는 것이 좋을까요? = 58
29 다운증후군의 조기교육에 있어서 아동의 능력 이상을 요구하는 데 대해 의사의 반대 의견이 있는데 어떻게 할까요? = 58
30 다운증후군의 정기 건강진단이라는 것이 있습니까? = 59
31 성인이 되어 소아의료 전문기관의 진찰을 받을 수 없게 되었습니다. 어떻게 하면 좋을까요? = 60
32 특별아동 부양수당이라는 것이 있다고 하는데요 = 61
33 장애인 등록방법과 복지카드에 대해 알려 주세요 = 62
제3부 자세와 운동기능
34 10세 여아인데 동작이 느리고, 팔을 당기면 '아프다'고 말합니다 = 65
35 다운증후군 아동은 왜 몸이 흐물흐물 하나요? 고칠 수는 없을까요? = 65
36 다운증후군 아동은 몸이 흐물흐물하다는데 우리 아이는 근육이 딱딱하고 몸을 뒤로 젖히면 뻣뻣해집니다 = 66
37 다운증후군 아동은 왜 쉽게 피로해 하는지요? = 67
38 생후 5개월인데 부모와 함께 할 수 있는 운동은 어떤 것이 가장 좋을까요? = 67
39 다운증후군 아동은 장래 손가락 사용이 어렵다고 들었습니다 = 68
40 유아인데 손에 무엇인가를 쥐어 주어도 잡을 수 없습니다. 어떻게 하면 좋을까요? = 69
41 손과 발을 좌우 교대로 움직이는 것이 서툴러서 계단 오르내리기나 자전거타기, 특히 수영에서 발차기가 어렵습니다 = 70
42 7개월경 눕기 자세에서 뒤집기를 할 수 있게 되었지만 원래대로 되돌리는 것이 불가능합니다 = 70
43 앉기 자세가 불완전한데 기어서 전진할 수 있게 되었습니다 = 71
44 네발기기를 하지 않고 잡고 서기를 했습니다 = 71
45 보행기를 사용하는 것에 대해 어떻게 생각하십니까? = 72
46 생후 9개월인데 앉을 수가 없습니다. 앉을 수 있게 될까요? = 73
47 앉을 때 무릎을 쭉 펴고 있습니다. 고치는 것이 좋을까요? = 73
48 생후 6개월 된 다운증후군 아동인데 앉게 하면 항상 등을 심하게 구부립니다. 대책이 없나요? = 74
49 1세 반인데 양 팔꿈치로 일어서려고 하며, 발끝이 바닥에 닿자마자 즉시 무릎을 구부립니다 = 76
50 생후 5개월 된 아이입니다. '높이높이' 놀이를 하면 무서워서 다리를 축 늘어뜨립니다 = 79
51 겨우 앉을 수 있게 되었는데 무릎을 똑바로 편 채 앞으로 발끝을 이동하고 있습니다 = 81
52 4세가 되었는데 점프를 싫어합니다. 어떻게 하면 좋을까요? = 82
53 1세 10개월의 다운증후군 아동입니다. 서서 걸을 수는 있지만 양 무릎이 서로 붙어 다리가 X자로 보입니다 = 82
54 고관절 탈구를 치료하기 위해 보조기를 하고 있습니다. 언제쯤 떼면 좋을까요? = 83
55 일어서면 발가락 전체가 발바닥 쪽으로 오므라듭니다 = 84
56 태어날 때부터 다운증후군인 유아는 발바닥 면적이 작아 보입니다. 어떻게 하면 크게 될까요? = 86
57 머리가 왼쪽으로 10도 정도 기울어져 있습니다. 병원에서는 "목이 기울어질 염려는 없습니다. 단지 버릇입니다."라고 말합니다. 치료실의 선생님은 "시력이 나빠져 그러한 자세가 되는 것 같다"고 하는데 어느 말이 맞나요? = 86
58 생후 5개월인데 목이 흔들흔들 합니다. 검사가 필요한가요? = 88
59 경추검사는 몇 살에 받는 것이 좋을까요? = 88
60 다운증후군 아동에게는 경추검사가 필수적이라고 들었는데 왜 그렇습니까? = 89
61 평발이어서 깔개를 넣었는데 선 자세를 보면 엄지발가락이 외반모지가 되어 발목이 안쪽으로 향해 있습니다 = 91
62 자고 있는 자세를 보면 상반신과 하반신이 가위처럼 둥글게 겹쳐져서 이마를 정강이에 붙이고 자고 있습니다 = 92
제4부 훈련과 체조
63 다운증후군 아동을 위한 아기체조가 있다고 들었습니다 = 95
64 앞으로 안기 훈련에 대해 가르쳐 주세요 = 95
65 서기 체조에 대해 가르쳐 주세요 = 97
66 여러 가지 운동 및 훈련 프로그램이 있다고 하는데 가르쳐 주세요 = 100
67 재활훈련을 받고 싶은데 1세 6개월이 되어야만 한다고 합니다 = 102
68 다운증후군 아동의 발달을 촉진하는 프로그램이 있나요? = 103
제5부 체질과 질병
69 다운증후군 아동도 일반 예방 접종을 해도 됩니까? = 107
70 예방접종 중에서 홍역 백신과 수두 백신 중 어느 것을 먼저 맞아야 합니까? = 107
71 콧물을 닦아주고 싶은데 닦아 주려고 하면 짓물러서 얼굴을 돌립니다 = 108
72 쉽게 감기에 걸리고, 감기에 걸리면 2∼3주 정도 지속됩니다 = 109
73 왼쪽 눈이 충혈되어 아래 눈꺼풀까지 빨갛습니다. '인두성결막염'이라고 합니다 = 109
74 심하지는 않지만 눈 주위가 까맣게 되었습니다 = 110
75 눈곱이 자주 나옵니다 = 110
76 백내장이라고 진단받았습니다 = 112
77 안구진탕증이 있습니다 = 112
78 내사시인 것 같습니다 = 114
79 속눈썹이 거꾸로 자라는 다운증후군 아동들이 많은가요? = 115
80 잠을 잘 자지 못하는 것 같은데 어떻게 하면 좋을까요? = 116
81 사물을 잘 보지 못하는 것 같은데 근시나 약시가 되기 쉬운 걸까요? = 117
82 다운증후군 아동에게는 기형이 많습니까? = 118
83 심장기형이 있다고 진단받았는데 운동은 피하는 것이 좋을까요? = 118
84 부종이 심한데요 = 119
85 간질 발작이 있습니다. 나을까요? = 120
86 다운증후군 아동은 일반적으로 혈압이 낮습니까? = 120
87 탈모증이 생겼는데 스트레스가 원인일까요? = 121
88 변비가 있는데 좋은 방법이 없을까요? = 122
89 젖을 빠는 힘이 약합니다 = 123
90 추우면 손발에 얼룩무늬가 생깁니다. 냉증인가요? = 123
91 다운증후군 아동은 냉증이 많다고 하는데 정말입니까? = 124
92 손톱이 갈라지기 쉬운데 왜일까요? = 125
93 발바닥에 동상이 걸려 있습니다 = 126
94 겨울이 되면 입술이 자주 갈라져요 = 126
95 냉증의 치료방법에 대해 가르쳐 주세요 = 127
96 병원에서 "이런 아이는 땀을 흘리기 쉽다."고 하는데 다운증후군과 관계가 있습니까? = 129
97 충치를 치료하고 싶은데 일반 치과의사라도 괜찮을까요? = 129
98 치아가 어긋나 있는데 교정을 해야 할까요? = 130
99 침을 심하게 흘리는데 그냥 두어도 괜찮을까요? = 130
100 편도선이 작다고 합니다 = 131
101 혀를 자주 내미는데 무슨 원인이 있는 것일까요? = 132
102 혀 내밀기를 제어하는 방법은 없을까요? = 133
103 설근유착증에 대해서 알려 주세요 = 133
104 뇌간반응 검사에서 고도 난청이라는 진단을 받았습니다. 벌써 눈앞이 캄캄합니다. 난청아는 말을 할 수 없나요? = 134
105 다운증후군 아동의 합병증인 중이염에 대해 알려 주세요. 다운증후군 아동에게 많습니까? 치료는 어떻게 합니까? = 136
106 침출성 중이염이 있으면 언어에 영향을 준다고 하는데 정말입니까? = 137
107 다운증후군 아동에게 갑상선 호르몬의 이상이 많다고 들었는데 증상이나 치료법에 대해 알려 주세요 = 138
108 다운증후군 아동은 간염에 걸리기 쉽다고 하는데 정말입니까? = 139
109 다운증후군 아동은 면역이 약하다는데 실제로 그렇습니까? = 140
110 다운증후군은 통풍을 일으키기 쉽다는데요 = 141
111 다운증후군 아동은 백혈병이 많다고 들었는데 정말입니까? = 142
112 다운증후군 아동에게는 힐슈프링 병이라는 소화관 기형이 많다고 하는데요 = 144
113 아침에 일어나 보니 아이(2세)의 등에 손바닥만한 반점이 보입니다. 어젯밤 의자가 넘어져 부딪혀 생긴 것인가 하고 생각했지만 조금 이상한 느낌이 듭니다 = 145
114 다운증후군 아동의 소음경은 치료가 필요할까요? = 146
115 6세의 남자아이입니다. 계속 인공항문을 붙이고 있는데 체력이 떨어지지는 않을까 걱정입니다 = 146
제6부 지능과 언어
116 레시틴이 다운증후군 아동의 지능을 좋게 할 수 있다고 들었습니다 = 151
117 지능 검사를 받아야만 할까요? = 151
118 인지능력을 높일 수 있는 좋은 방법이 있습니까? = 152
119 음악을 굉장히 좋아하고 춤추는 것도 좋아합니다. 다운증후군 아동에게는 이런 특성이 있는 것일까요? = 154
120 다운증후군 아동의 학력에 대해 어떻게 생각하고 있는지요? = 154
121 말더듬 증상이 나아지지 않습니다 = 156
122 혼잣말을 할 때가 많습니다 = 157
123 갑자기 발성이 늘었습니다만, "아빠", "아와", "아야" 수준입니다. 발음을 바로잡아주고 싶습니다 = 158
124 유치원 남자아이입니다. 일상 언어에서는 무슨 말인지 잘 알아들을 수 없는데 밤중의 잠꼬대에서는 말을 명료하게 합니다. 어째서일까요? = 158
125 다운증후군 아동의 언어를 발달시키려고 할 때 구체적으로 가장 권하고 싶은 것은 무엇인가요? = 159
126 다운증후군 아동의 언어지도에 대한 좋은 방법은 없습니까? = 161
127 언어장애와 정서장애 아동에게 돌고래 요법이나 승마 요법이 효과가 있습니까? = 162
제7부 양육과 발달
128 다운증후군 부모회를 소개해 주세요 = 167
129 부모의 입장에서 다운증후군 아동의 형제자매에게 어떠한 배려를 하면서 양육하면 좋을까요? = 167
130 8세 여자아이인데 바른 태도를 가르치는 것이 쉽지 않습니다. 여동생을 자주 괴롭힙니다 = 166
131 4세 다운증후군 여자아이인데, 안경을 쓰라고 해도 싫어하며 쓰지 않습니다 = 170
132 이 닦기를 싫어합니다 = 170
133 이갈기가 무척 심한데 그냥 두어도 괜찮을까요? = 171
134 손가락 빨기가 무척 심합니다 = 172
135 소변 실수가 많은데 이것도 다운증후군과 관계가 있나요? = 173
136 다운증후군 아동의 화장실 사용훈련은 일반 아동과 동일하게 해도 될까요? = 174
137 비만은 역시 좋지 않겠죠. 무슨 대책이 없나요? = 175
138 개별 치료교육 상담을 받았는데 "일반 아동처럼 키우면 됩니다."라고 말합니다 = 176
139 부모가 야단을 치면 벽과 마루에 머리를 부딪칩니다 = 177
140 야단치는 방법에 대해 고민하고 있습니다 = 178
141 정말이지 내 아이를 사랑할 수 없습니다 = 179
142 내 딸은 어느새 35세가 넘었습니다. 내가 죽기 전에 딸이 나보다 먼저 죽어 주었으면 하는 생각이 가끔 들곤 합니다 = 180
143 결혼 적령기가 되었는데 어떻게 하면 좋을까요? = 181
144 사춘기가 되면 성에 관한 문제를 어떻게 가르치면 좋을까요? = 182
145 사춘기가 되면 갑자기 활동이 감소한다는 말을 들었습니다 = 183
146 24세 아들이 아직 유아처럼 행동하고 있는데 어느 정도 어른으로 인정해야 하는지요? = 185
147 다운증후군 아동은 고집이 세다고 하는데 정말인가요? = 186
148 다운증후군 여학생이 길모퉁이에서 소년들에게 돈을 빼앗겼습니다. 자신을 보호할 수 있도록 지도하는 방법이 없을까요? = 187
149 선천성 백혈병인데 한 때는 좋아졌다가 3세 때 재발했습니다. 지금은 말기 상태라 입원과 퇴원을 반복하고 있는데 그 아동의 부모와 대화할 수 있는 방법을 가르쳐 주십시오(의료진으로부터) = 187
제8부 보육과 교육
150 취학 전 어린이집에서 어떤 것을 중점적으로 지도하면 좋을까요? = 191
151 1세 8개월입니다. 4월부터 어린이집에 갑니다. 선생님께 어떤 부분을 부탁하면 좋을까요? = 191
152 말이 늦은 다운증후군 아동을 맡고 있는데, 어린이집에서 어떤 것을 해 주면 좋을까요? = 193
153 발음이 명료하지 않은 유치원생 다운증후군 아동입니다. 인사말은 확실히 할 수 있습니다. 학예회 같은 행사 때 대사를 맡겨도 될까요? = 194
154 싫어하는 음식은 절대로 먹지 않는데, 어찌하면 좋을까요? = 195
155 장난이 심해 야단을 칠 때, 다른 일반 아동과 같은 방법으로 해도 될까요? = 196
156 3세 반 학급에 다운증후군 아동이 들어왔습니다. 다른 아동들이 위화감을 갖게 되었을 때 어떻게 설명해 주면 좋을까요? = 196
157 일반 아동이 다운증후군 아동을 바보 취급하거나 괴롭힐 경우에 어떻게 대처하면 좋을까요? = 197
158 역할놀이를 할 때 무엇을 지원해 주어야 좋을지 고민하고 있습니다 = 197
159 심장질환이 있는 다운증후군 아동인데 어린이집에서 운동과 놀이에서 주의해야 할 점은 무엇입니까? = 198
160 유아교실 2세 반에 다운증후군 아동이 입급되어 왔습니다. 집단활동의 자극이 필요하다고 어머니로부터 들었는데, 보육교사로서 어떻게 하면 좋을까요? = 199
161 부모의 교육 방침이 너무 완고하여 교사의 주체성을 발휘할 수 없게 되는데 어떻게 대처해야 할까요? = 200
162 취학 유예에 대해서 어떻게 생각하는지요? = 201
163 초등학교 2학년 2학기가 되어 손가락 빨기가 무척 심해져서 조회에 혼자 갈 수 없게 되었습니다 = 202
164 10세의 다운증후군 여자아이입니다. 일반 학급에서 반 전체의 속도에 좀처럼 익숙해지지 않고 있습니다 = 202
165 중학교 특수학급에 다니는 남자 아이인데, 통학버스에서 일반 여학생의 스커트를 들추거나 몸을 만지려고 해서 걱정입니다. 여학생도 곤욕스러워 하고, 어떻게 대처를 하면 좋을까요? = 203
166 연인처럼 느끼고 있는 특수학교 고등부의 남녀학생입니다. 대중이 있는 버스 안과 백화점에서도 키스를 하거나 연인이 하는 행위를 하는데 어떻게 제지를 하면 좋을지 고민스럽습니다 = 204
찾아보기 = 205
〈부록〉다운증후군 아동의 치료 및 교육에 관한 정보 = 211
